Mi amigo Raúl tiene 8 años. Cuando tenía 6 le
diagnosticaron Síndrome de Dravet, enfermedad de las comúnmente denominadas
raras y que afecta a uno de cada 20.000 niños. De una manera simple, se puede
decir que tiene alterado el canal neuronal del sodio, lo que conlleva retraso
motriz y cognitivo y continuos ataques epilépticos y convulsiones.
El objetivo de José y Piluca, sus padres, es que
Raúl sea feliz junto a ellos y su hermano. Para ello es necesario que mejore su
calidad de vida. En estos momentos no hay un tratamiento propio para este
síndrome, lo que obliga a Raúl a tomar todos los días un cócktel de pastillas abrumador.
Este objetivo pasa por la investigación,
por que el diagnóstico esté acompañado de un tratamiento que no adormile a Raúl,
le permita avanzar cognitiva y motrizmente y que reduzca hasta el infinito sus
crisis. Y la investigación es dinero. Y en este caso el dinero es solidaridad…
y deporte.