Mi amigo Raúl tiene 8 años. Cuando tenía 6 le
diagnosticaron Síndrome de Dravet, enfermedad de las comúnmente denominadas
raras y que afecta a uno de cada 20.000 niños. De una manera simple, se puede
decir que tiene alterado el canal neuronal del sodio, lo que conlleva retraso
motriz y cognitivo y continuos ataques epilépticos y convulsiones.
El objetivo de José y Piluca, sus padres, es que
Raúl sea feliz junto a ellos y su hermano. Para ello es necesario que mejore su
calidad de vida. En estos momentos no hay un tratamiento propio para este
síndrome, lo que obliga a Raúl a tomar todos los días un cócktel de pastillas abrumador.
Este objetivo pasa por la investigación,
por que el diagnóstico esté acompañado de un tratamiento que no adormile a Raúl,
le permita avanzar cognitiva y motrizmente y que reduzca hasta el infinito sus
crisis. Y la investigación es dinero. Y en este caso el dinero es solidaridad…
y deporte.
El tesón de los padres de Raúl es encomiable, es de
admirar. En los últimos meses han recaudado algunos miles de euros (pocos) con
diferentes acciones, entre ellas con la venta del cuento “Raúl, el superhéroe MUTANTE” (si quieres yo te digo como hacerte
con uno). Pero hay que conseguir más, no
es suficiente para poder lanzar una investigación con garantías.
Y como somos gente del deporte (José era martillero
de eso… de tesón y deportista, muy deportista) pensamos en el deporte para que
la gente conozca su enfermedad y llegar
a conseguir ese dinero que necesitan. Son muchas las causas que han visto en el
deporte una forma de dar a conocer su lucha y por qué no, la investigación para
el Síndrome de Dravet también.
José y Piluca son un torbellino de ideas y en breve
veremos algunas de ellas relacionadas con el deporte. Hasta el momento la
Fundación Dravet ha puesto en marcha el “Reto Dravet” (http://retodravet.wordpress.com/) que pretende dar a conocer la enfermedad a través
de las carreras populares, ofreciendo a los corredores que lo soliciten una
camiseta de la Fundación para que corran con ella y poder así tener un “ejercito”
silencioso de runners que difundan su mensaje.
Si tienes Facebook, esta es su cuenta: http://www.facebook.com/pages/Reto-Dravet/455658491129186,
,
os dejo la presentación del proyecto http://prezi.com/zm-mjhrb6bj6/presentacion-retodravet-para-corredores/ y también el blog de Julián, corredor y padre de un niño con Dravet donde podréis acercaros aún más a esta enfermedad, con la visión de quien vive el RETO en primera persona: http://xsergio.wordpress.com/
En el deporte somos gente solidaria. Quiero darte las gracias por haber leído hoy este post y me atrevo a pedirte que difundas su contenido para que Raúl y niños como él puedan vivir mejor en el futuro.
Gracias por tu atención.
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